Проекты

Краткое описание

Проект направлен на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с ВИЧ, проживающих на малых территориях и испытывающих ограниченный доступ к профильной помощи из‑за географической удалённости и стигмы. Через объединение семей с малых территорий в посёлке Усть‑Ижора на базе ФКУ "Республиканской клинической инфекционной больницы" Минздрава РФ (далее РКИБ) и создание безопасного онлайн‑сообщества мы обеспечим регулярное наблюдение, обучение навыкам самостоятельного приёма терапии и постоянное психологическое сопровождение.

Проблема
В России зарегистрировано 10 222 ребёнка, рожденных с ВИЧ; основную группу составляют подростки — наиболее уязвимая к нарушению приверженности терапии. Около 60% детей теряются из наблюдения после 18 лет, 9% умирают до 30 лет. Подростки из малых городов особенно рискуют из‑за длительного пути до профильных центров и отсутствия локальной сети поддержки. ВИЧ остаётся стигматизированным заболеванием: семьи опасаются дискриминации и часто не обращаются за необходимой помощью и льготами.

Цель проекта
Создать безопасное и доступное пространство поддержки для семей из малых территорий и обеспечить регулярность лечения и наблюдения детей с ВИЧ.

Задачи и механика
1. Региональные СПИД‑центры направляют кризисные семьи с малых территорий в РКИБ: при необходимости обеспечивается госпитализация для стабилизации терапии и медицинской оценки.
2. Передача семей осуществляется врачами на сопровождение АНО «Пора помогать». Первичная оценка, выявление причин низкой приверженности, разрабатывается индивидуальный маршрут сопровождения.
3. Психологическая работа в РКИБ: консультации психолога‑эксперта по кризисным семьям и равного консультанта, еженедельные тренинги, поддержка ребёнка и родителей.
4. Онлайн‑сопровождение: безопасное сообщество, ежемесячные тематические вебинары, юридические консультации (помощь в оформлении льгот, взаимодействие с местными службами) и поддерживающий чат.

Ожидаемые результаты
- >300 семей из малых населенных пунктов получат индивидуальное сопровождение и консультации по поддержке ребёнка с ВИЧ;
- >150 детей и подростков получат индивидуальную психологическую поддержку;
- >50 семей получат юридическую помощь для доступа к льготам и защите прав;
- >150 родителей вовлечены в дистанционный родительский клуб, и не менее 200 родителей будут включены в онлайн‑чат, что снизит изоляцию и повысит информированность.

Оценка эффективности
Мониторинг будет включать до/после оценку семейного климата в контексте ВИЧ, тестирование знаний родителей о ВИЧ и лечении, оценку компетенций по обсуждению диагноза с ребёнком.

Партнёрство и устойчивость
Проект реализуется при сотрудничестве Республиканской клинической инфекционной больницы и АНО «Пора помогать». Создание онлайн‑инфраструктуры обеспечит долгосрочное сопровождение семей после завершения грантового периода, а развитие компетенций родителей по взаимодействию с местным сообществом укрепит устойчивость модели поддержки на малых территориях.

Цель

1. Обеспечить безопасный и анонимный доступ семей с детьми, живущих с ВИЧ, из малых территорий России к комплексной психологической, юридической и социальной поддержке посредством онлайн сопровождения, что приведёт к росту приверженности терапии, защите прав семей и улучшению их качества жизни.

Задачи

1. Обеспечить систему индивидуального сопровождения семей, воспитывающих детей с ВИЧ, из малых территорий России
2. Обеспечить комплексную психосоциальную поддержку семей и подростков
3. Предоставлять юридическое сопровождение и помощь в оформлении социальных льгот с гарантией конфиденциальности
4. Провести исследование роли местного сообщества и эффективности инструментов работы с семьями в разных типах малых территорий

Обоснование социальной значимости

География проекта

Целевые группы

1. Семьи, где хотя бы один из детей или родителей имеет ОВЗ или инвалидность с риском для детей утраты родительского попечения
2. Законные представители детей, рожденных с ВИЧ