Проекты

Краткое описание

Проект направлен на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами аутизма в Березовском городском округа (далее-БГО).
Многие дети с аутизмом сталкиваются с экстремально серьезными проблемами, при этом родителям и специалистам бывает сложно понять, как помочь такому ребенку. В таких случаях принято говорить о «тяжелом аутизме», хотя такой термин не является официальным:
- Очень серьезные речевые нарушения: речь или полностью отсутствует, или ребенок является минимально вербальным;
- Присутствуют интеллектуальные нарушения на уровне того, что раньше называлось «умственной отсталостью», а сейчас чаще называется интеллектуальной инвалидностью;
- Нуждаются в постоянном присмотре и не могут оставаться одни, нуждаются в большом объеме поддержки, в том числе, в самообслуживании;
- Есть проблемное поведение и в некоторых случаях это очень сложные проблемные виды поведения, включая агрессию, причинение вреда себе, порчу вещей, пикацизм (поедание несъедобного), убегание и др.
Все вместе эти проявления приводят к очень серьезной инвалидности и огромным трудностям в жизни, которые усугубляются по мере взросления ребенка.
Среди наших воспитанников есть дети и молодые люди с «тяжелым аутизмом», участие таких ребят в программах очень затруднено, так как многие навыки не сформированы, заниматься мешают многие факторы во внешней среде (много особенностей обработки сенсорной информации), много проявлений нежелательного поведения, отсутствует речь, коммуникация и у ребят нет альтернативных способов общения. Работа специалистов в программах помощи детям и молодым людям с «тяжелым аутизмом» малоэффективна при отсутствии поддержки внутри семьи, сотрудничества со специалистами по коррекции поведения и обучению навыкам. Данные технологии реализуются нами с июня 2022 и имеет цель создание первой службы помощи семьям в БГО
https://vk.com/happinow?w=wall-153824159
Мероприятия направлены на подготовку специалистов, готовых работать с тяжелым поведением у детей и молодых людей с аутизмом, проведение программы обучения для родителей, создание службы сопровождения для поддержки семей на начальном этапе коррекции поведения у ребенка. В программе обучения для родителей примут участие 10 семей, которые пройдут курс обучения 13 занятий и практических встреч, им будет предоставлена поддержка в виде индивидуальных консультаций психолога, домашние визиты и сопровождение куратора, совместные посещения школы, театра, магазина и т.д, сопровождение на занятиях в Центре поддержки семьи "Сейчастье", подготовка рекомендаций для каждого участника.
Мы понимаем, что аутизм — это не болезнь, от которой можно вылечиться, но состояние человека, которое можно улучшить. Семьи не могут себе позволить пожизненное сопровождение специалистами, но могут получить компетенции, которые повысят в разы эффективность коррекционной работы, при этом, семьям необходима системная и доступная поддержка в ситуациях, с которыми невозможно справиться самостоятельно

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с «тяжелым аутизмом», путем создания системы комплексной поддержки непосредственно на территории проживания, с привлечением местных сообществ и организаций

Задачи

1. Проведение программы информирования и обучения родителей с научно доказанными методам работы с людьми с аутизмом, с целью развития навыков, улучшения коммуникативных способностей, коррекции поведения детей и молодых людей с "тяжелым аутизмом"
2. Проведение программ обучения для специалистов, работающих с людьми с "тяжелым аутизмом", а также супервизии работы специалистов проекта
3. Организация сопровождения детей и молодых людей с "тяжелым аутизмом" при посещении различных учреждений и мероприятий
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Для проведения программ будет сформирован список семей — участников проекта и график их участия в проекте на основании заполненных анкет. Анкеты будут размещены в аккаунте организации «ВКонтакте», а также на официальном сайте организации. Отбор проводится на основании коллегиального мнения специалистов проекта, с учетом факторов: соответствие целевой группе, проживание на территории Березовского городского округа, готовность посещать обучающие программы для родителей/опекунов (желательно, если в программе примут участие оба родителя) и обеспечение явки ребенка на занятия.
После формирования списка, будет составлен график инд встреч с семьями, знакомство с кураторами и назначены сроки разработки рекомендаций для каждого участника, график позволит более гибко учесть возможности каждой семьи, а также равномерно распределить нагрузку на специалистов, чтобы избежать лишних трат и обеспечить качество. Рекомендации будут составлены на основании тестирования и заключений специалистов. Для обеспечения взаимодействия всех специалистов с семьей, своевременного обмена информацией, будет организовано сопровождение семьи куратором. Куратор — это опытный сотрудник организации, является специалистом по коррекции нежелательного поведения, владеет методами альтернативной коммуникации, имеет опыт организации программ для родителей.
В течение проекта запланированы образовательные мероприятия для родителей, направленных на помощь в выборе программ для детей с аутизмом, психообразовательные программы. Проведение программ поддержки родителей ориентировано на передачу знаний, необходимых для обучения новым навыкам детей и молодых людей с «тяжелым аутизмом». Мероприятия проводятся психологом, специалистом по сенсорной интеграции, кураторами в форме вебинаров и семинаров.
Кроме общих встреч, спикеры образовательных программ проведут индивидуальные консультации родителей в дистанционном и очном формате (по выбору семьи).
По итогам работы, проведенной в проекте, консилиум специалистов проекта подготовит рекомендации для родителей по вопросам дальнейшего развития социальных навыков и коррекции проблемного поведения с учетом особенностей развития и потребностей ребенка.
Обучение всех заинтересованных специалистов г. Березовского будет проведено в форме вебинаров и семинаров психологом, специалистом по сенсорной интеграции, психиатром.
На встречах будут рассмотрены особенности обучения детей и молодежи с РАС, особенности коммуникации детей и молодежи с РАС, важность понимания поведения людей с РАС, этика общения с людьми с инвалидностью, особенности обработки сенсорной информации у людей с РАС, организация пространства и визуальная поддержка, важность поддержки семей. Место проведения: вебинары - онлайн, семинары - г. Березовский, ул. Шиловская, д 21
Кроме того, будет проведено обучение по образовательной программе повышения квалификации "Сенсорная интеграция" 3х специалистов организации, в рамках которого специалисты пройдут курс обучения и практических занятий, а также получат супервизию от специалиста в данном направлении. Полученные знания будут использованы в организации сопровождения и проведения занятий.
Супервизия работы специалистов проекта будет проведена от поведенческого аналитика (ВСВА, IBA) как в очном, так и в дистанционном формате.
На протяжении всего проекта будет организовано сопровождение участников с"тяжелым аутизмом" при посещении различных занятий, учреждений и мероприятий с применением методов с доказанной эффективностью.
В начале проекта специалисты организации проведут тестирование участников проекта по наиболее подходящему опроснику (AFLS/ABBLS/ADOS-2/LIETER), а также интервью с родителями. Далее будет организовано сопровождение ассистентами детей и молодых людей с "тяжелым аутизмом" при посещении индивидуальных и групповых занятий. Занятия проводят специалисты организации и специалисты партнеров проекта: физкультура, логокоррекция, PECS, психокоррекция, занятия в театральной студии, творчество. Во 2 половине проекта будет организовано сопровождение детей и молодых людей при посещении общественных мест: поликлиники, школы, магазина и др. Сопровождение осуществляет куратор и ассистент участника программы, на основании рекомендации психолога. Каждому выходу предшествует подготовка: разработка плана, составление социальной истории, расписания,структуры, подбор подкрепления и др.
Информационное сопровождение проекта проводится в 2 направлениях: информирование о событиях проекта в аккаунте организации «ВКонтакте» и взаимодействие со СМИ.
По итогам проекта на сайте будут размещены результаты исследования и описание практики, вспомогательные материалы. Исследование проводит методист и кураторы, оно направлено на формирование системы единых и понятных для широкой аудитории критериев отнесения человека с аутизмом к категории "Человек с "тяжелым аутизмом", путем сбора информации от специалистов, работающих с людьми с аутизмом: врачи, педагоги и т.д., обобщение данных исследований и анализа полученной информации.

География проекта

г. Березовский. Берёзовский городской округ — муниципальное образование в Свердловской области России. Административный центр — город Берёзовский. Второй по величине (после Верхней Пышмы) город-спутник Екатеринбурга. Население 59600 чел. Большинство жителей работает в городе Екатеринбурге. Можно отметить более низкий образовательный уровень населения, преобладание вторичного рынка труда. Неблагоустроенность значительной части городской территории. Можно отметить, что город развивается и привлекателен для проживания молодежи. В городе поддерживаются социальные программы, в том числе деятельность организаций оказывающих помощь людям с инвалидностью. Вместе с тем, не смотря на близость к городу Екатеринбургу, наблюдается информационная «отсталость». Многие эффективные методы диагностики и педагогической коррекции для людей с аутизмом до настоящего времени не только не доступны, но и не очень известны местному профессиональному сообществу. Учитывая сложность нарушений у детей и молодых людей с «тяжелым» аутизмом, транспортная удаленность о центров, которые способны оказать качественные услуги, стала серьезным препятствием для получения этой помощи. Вместе с тем, особенность малых городов, где многие знают друг друга, часто становиться причиной добровольной изоляции семей, воспитывающих детей и молодых людей с «тяжелым аутизмом», многие стараются избегать ситуаций поведенческих срывов у их ребенка в людных местах, поэтому стараются реже выходить из дома. Проблемы семей в малых поселениях такие же, как и у семей в крупных городах, но возможностей в разы меньше. Среди причин детской инвалидности с 2014 года устойчиво лидируют психические и поведенческие расстройства. По официальным данным Росстата, три года назад инвалидами из-за заболеваний этого спектра стали 16,6 тыс. несовершеннолетних. В 2016-м их было уже 17,8 тыс.Это почти четверть от общего числа детей, впервые получивших инвалидность за год. По статистике аутизм диагностирован у более 10 млн человек. Каждый год данный показатель увеличивается на 11–17%. В БГО зарегистрировано около 300 детей с инвалидностью, статистики молодежи с инвалидностью мы не нашли, но в наших программах участвуют не менее 20 чел. Опираясь на свой опыт работы, а также на данные коллег из НКО Свердловской области, мы можем сказать, что среди наших благополучателей не менее 15% - это дети и молодые люди с тяжелыми формами аутизма. Существует исследование, в котором определено, что 26,7% среди аутичных детей имеют "тяжелый аутизм" https://autismjournal.help/articles/primerno-odin-sluchay-autizma-iz-chetyreh-otnositsya-k-tyazhelomu-autizmu . Мы не нашли в Свердловской области программ и служб помощи для родителей, воспитывающих детей с опасным поведением, отсутствием коммуникации или навыков самообслуживания. Есть несколько платных (и надо отметить, дорогостоящих) центров в России, которые предоставляют эффективную помощь данным семьям, но для многих она не доступна.

Целевые группы

1. Родители (законные представители) детей и молодых людей 8-30 лет с "тяжелым аутизмом"
2. Дети и молодежь 8-30 лет с "тяжелым аутизмом", проживающие и воспитывающиеся в семье
3. Специалисты, работающие с людьми с аутизмом